遺伝子テスト、プライバシー、優生学

 21世紀を特徴づけるのは、科学技術における二つの大きな発展-情報科学とヒトの遺伝学の発展だと言われている。周知のように、ヒト・ゲノム* 計画が急速に進み、遅くとも2003年までにはヒトのDNAすべての構成が解読されるだろうと予測されている。こうした遺伝学の進歩は、遺伝子異常から生じた病気に苦しむ多くの人々の治療に多大に貢献すると期待されている。だが、それは一方で人格の尊厳を脅かすのではないかと懸念する人も少なくない。
 *ゲノム(genome)とは一個の生物を作るのに必要な最小の遺伝子セットのこと。
 こうした遺伝学の進歩によって、たくさんの倫理的問題が生じるが、一昨年の『社会司牧通信』ではその中から、出生前診断の増加のメリットとデメリットについて考えた(87号)。この問題はマス・メディアや書籍で広範に論じられており、非常にすぐれた論考もある(たとえば佐藤孝道『出生前診断』有斐閣など)。最近の遺伝学の多大な発展は、遺伝学が潜在的に引き起こす諸問題を、特に人間的s正義の観点からとらえなおすよう招いている。

 第一に、ヒト・ゲノム計画関連の研究成果によって、特定の病気の遺伝的傾向や、遺伝に関連した障害について、より多くのことが明らかになってきた。第二に、特定の病気の遺伝的原因が明らかになっただけでなく、遺伝子テストの方法もはるかに簡単になった。通常の血液テストばかりか、時には髪の毛一本だけで、ある人のDNAに固有な特徴を判定することができるのだ。その結果、遺伝子テストはもはや、主に妊婦を対象としたものではなく、より多くの成人が受けるようになってきた。
だが、胎児の出生前診断と同様、成人の遺伝子スクリーニング(選別)もまたメリットとデメリットの両面がある。したがって、遺伝子テスト普及の光と影の両面をきちんととらえることが大切になってくる。

 遺伝子テストで得られる情報の潜在的な価値は、確かに大きい。有害な遺伝子を発見することによって、食事の内容を変えたり、よくない環境(気候や職場環境)を避けて、発症を予防することができるかもしれない。また、患者一人ひとりの遺伝子組成に基づいた、オーダーメードの薬を使って、病気のごく初期に治療を始めることができるかもしれない。こうした手段は、もちろん、その病気や障害の治療法が分かっていることが前提だが、いつもそうとは限らない。治療法が分かっていない病気、たとえばハンチントン病のような場合は、いずれ病気にかかるだろう(確かではないにせよ)と分かったからといって、何の価値があるだろう。逆に、いずれ病気や衰弱が起こるかもしれないと予測できたなら、将来設計がよりよいものとなるかもしれない。

 遺伝子テストを受けたために起こりうるマイナスの結果も、もちろん無視すべきでない。本稿のテーマもそれである。21世紀を迎えるにあたって、遺伝子テストの広まりと、より精密な遺伝子診断とが私たちに突きつける倫理的問題に、私たちの社会が立ち向かえるよう準備することが大切だ。そうした問題の多くは、今年2月2日付けの読売新聞の記事で取り上げられていたように、個人のプライバシーの侵害から生じる問題だろう。一方、より多くの人が遺伝子テストを出産の一助として利用するにつれて、優生学的な考え方が広まることから、別な問題が生じてくる。
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nursing.gif 遺伝子テストとプライバシーの侵害
 遺伝子テストが広く利用されるにつれて生じる基本的な問題として、それによって得られる私たちの健康状態に関する情報が、主に保険加入や就職などの際に差別の材料として使われる危険がしばしば指摘されてきた。こうした問題への答えとして、遺伝子情報を個人のプライバシーの権利の下に置く法律を作ればいいという意見がたびたび出されている。そこで二つの疑問が生じる。
第一に、そこで言われるプライバシーとは何か?
第二に、法的に保護されるプライバシーの権利は、果たして遺伝子テストによって生じる問題のよい答えになるだろうか?
 この場合のプライバシーの権利は3つの側面からなる。
①自分の遺伝子情報を知らず済む権利、つまり遺伝子テストを受けない権利、
自分の遺伝子情報を他の人に知られない権利、
③遺伝子に関わる問題(たとえば、出生前診断で胎児に遺伝的疾病が発見されるようなケース)で、自分自身の価値観に基づいて判断を下す(中絶するか、しないか)にあたって、自分の望むような仕方で遺伝子情報を利用する権利である。
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 しかし、プライバシーは、遺伝子テストが提示する問題への答えとして役立たないと考える十分な理由が指摘されている。それは何かを、米国を例に考えてみたい。
 一つは、技術的な困難だ。遺伝子に関する情報は普通、医療現場で集められる。そして、現代社会では普通、あらゆる医療記録はコンピュータ化されている。さらに最近では、遺伝子情報からライフスタイルの細部に至るまで、医療記録のより詳細な情報が大量に収集され、記録される傾向が指摘されている。その結果、保険業界はいまや、かつてよりはるかに多くの情報を医師から集めて、個人情報の巨大なデータベースに蓄積している。こうした個人情報の提供は、しばしば、人々が保険に加入する際の暗黙の、もしくは強制的な条件として行われている。
 この場合の一つの大きな問題は、一部の保険会社が、雇用主が人を雇ったりクビにしたりするにあたって利用できるように、加入者の情報をもらしていることである。1996年にアメリカの雑誌フォーチューンに掲載された企業トップ500社の35%が、雇用の決定にあたって個人の健康情報を引き出したと認めている。こうした医療プライバシーの侵害の背景には、健康保険業者からヘルスケア関係者以外の人(雇用主やメディアも含めて)への医療情報の流出を、法律が是認(少なくとも容認)している現実があることを指摘しておかなければならない。実際、何百万人もの医療情報を収集し販売する業者が知られている。
 こうした医療プライバシーの侵害は、米国で社会的な影響を引き起こしている。ジョージタウン大学が行った調査によれば、健康保険会社や生命保険会社による差別的な事件が起こっている。彼らは遺伝子データによって差別した証拠はないと主張しているが、同大学が遺伝子異常による病気にかかる可能性が高い人を対象に行った調査では、22%の人が健康保険会社から、本人ばかりか家族の加入も断られた経験を持っていた。
 さらに、米国の多くの州が、新生児の遺伝子データを、事前に親の承諾を得ずに収集していたことが明らかになっている。その結果、遺伝子データに基づくいかなる差別も違法とすべきだという運動が、全米で勢力を増していると言われる。全米50州のうち17州が、健康保険への加入や就職の際に遺伝子データによる差別を禁止する法律を成立させた。さらに最近、クリントン大統領が、連邦職員の採用や昇進にあたって遺伝子データに基づいて差別することを禁じた政令に署名したと、新聞で報じられている。
 とはいえ、全米レベルではいくつかの点が依然、議論の的となっている事実からも、こうした問題の難しさが明らかになる。すでに病気になっている人が保険に入る場合どうするかという問題や、保険会社が加入希望者に対して家族の病歴を訊く権利があるかといった問題である。
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 このように米国について見てきたことから、高度にコンピュータ化され、プライバシーに反する強力な社会的・経済的関心が働く社会においては、プライバシーは保証されえないことが明らかである。私たちが自分の遺伝子情報が今後ともプライベートなものであってほしいと望む一方で、遺伝子情報のプライバシー保護は現時点では差別を防ぐ実効的な手段とはなりえていない。だが、コンピュータ情報の暗号化技術が進めば、患者が自分の遺伝子情報へのいかなるアクセスも、効果的にコントロールできるようになるかもしれない。
 プライバシーが差別のリスクを排除できない第二の理由は、プライバシーが社会的に確立されえないということである。なぜなら第一に、(自分の遺伝子情報を)知らない権利は絶対ではない。それが家族や子孫の疾病リスクに関わる場合にまで適用されるかどうか疑問だ。たとえば、最近、中高年に発症するハンチントン病の遺伝的リスクを持っている人が、家族に子どもがいたり、これから子どもを持とうとしているときに、遺伝子テストを受けることに同意べきかどうかという議論がある。また今後、病気の素因となる遺伝子が科学の力で新たに見つかるにつれて、自分自身の遺伝子組成を知らずにいる権利や、それを他人に秘密にしておく権利を制限すべきだ、という社会的圧力が絶えず生まれてくるだろう。
 第三に、遺伝子情報のプライバシーの保護は技術的に実行不可能で、社会的に強い圧力にさらされるだけでなく、差別を避ける手段をプライバシーに頼ることは社会全体にとって有害だという意見もある。遺伝子情報のプライバシーの保護に熱心なあまり、差別の根源にある他の多くの要因に触れずに終わってしまうことになるからだ。つまり、遺伝子情報のプライバシー保護には、他の重要な社会問題から私たちの目をそらしてしまう副作用がありうるのだ。たとえば、日本における部落差別を考えても、遺伝子データは何の役割も果たしていない。確かに、ある人の遺伝子の構成が他の人に知られたとしても、それが差別の要因の一部となるかどうかは、私たちの社会が共有する価値観-すなわち私たちの社会が、ある人に障害が発生しうるかどうかにかかわらず、その人の尊厳を認めるかどうか-にかかっている。日本では、永年の慣行から判断して、個人の遺伝子のプライバシーが保護されなければ、就職や結婚で差別が行われる可能性がきわめて高いだろう。今もなお広く残る偏見も、遺伝子情報を本当の意味でプライベートなものとしておくことを、不可能とは言わないまでも、非常に困難にするだろう。
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プライバシーを脅かす遺伝子テスト

 要約すれば、遺伝学の進歩によって生じた問題は、主に社会正義に関するものであることが明らかだ。ある人々もしくは集団は、自分の遺伝子構成を他人に知られることによって生じうる社会的偏見や不当な経済的不利益からどのように守られるだろう? 社会は遺伝子情報の秘密を守る方法を確立することができるだろうか? もし、確立できなければ、すでに見てきたように、遺伝子テストが人々を遺伝子構成によってグループ分けしてしまうことになりかねない。このように、本来、人々の苦しみを和らげる方法を提供する科学が、逆に人間の多様性を認めるのを妨げるような新たな障壁を築いてしまうという、意図せぬ結果を招いてしまうかもしれないのだ。

 生命保険会社や健康保険会社が、顧客の遺伝子構成や疾病・死亡リスクを知りたがるのはごく自然だ。そこで難しい倫理的問題が生じる。保険会社はそうした情報を要求する権利を持っているのだろうか? 逆に言えば、個人は自分の遺伝子情報を保険会社に知らせない権利を持っているのだろうか? 
もし、疾病・死亡リスクが高い人々のリスクの度合いが隠されていたら、リスクの低い保険加入者はリスクの高い加入者の保険金を補助させられていることになる。それは公平で公正だろうか? それは、連帯の名の下に、私たちが万人の遺伝子情報のプライバシーの権利を保証するために支払わねばならない代価なのだろうか? 過去の遺伝子情報の濫用を見れば、おそらくそれは、私たちの社会を将来にわたって同様の濫用から守るために喜んで支払わねばならない代価に違いない。だか、誰もがそれに賛成するだろうか?

遺伝子テストと優生学

 前述のような社会正義の問題とは全然別の、もう一つの重要な問題は、私たちと子孫の遺伝子構成をより正確に知ることによって、20世紀前半に多くの国に影響を与えた優生学的な考え方が復活するのではないか、という懸念だ。そうした優生学的な態度の最も顕著な例は、1920年代に米国の多くの州で成立し、後にナチス・ドイツでより広範に実施された不妊法である。
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 だが、今日の民主的社会で遺伝学が引き起こす具体的な問題は、ナチス・ドイツの強制的な優生政策のような国家政策にあるのではないということを理解する必要がある。今日の遺伝学的な問題はむしろ、個人の利益の追求こそが主な関心事であり、製薬会社が遺伝子テストを猛烈に売り込んでいるような、市場経済の考え方の洗礼を受けた人々に、あふれんばかりの遺伝子情報がますます利用可能になっている事態から生じているのだ。
 こうした社会状況では、遺伝子テストの普及が、個々の家族がどんな子どもがほしいか決められるような「ホームメイドの優生学」を作り出す可能性がある。この可能性が、より広く普及しているに違いない出生前の(あるいは受胎前の)遺伝子治療によっていっそう強められることは間違いない。「オーダーメイドの赤ちゃん」は、大部分の人にとってまだまだSF小説に過ぎないが、出産に個人の好みによる選択が繰り返し反映されることによって、社会が子どもたちのどんな特徴を最も重要視するかという社会的な価値観の質が根本的に変わっていくことは否定できない。
 確かに、欠陥のある胎児の選択的な中絶は個々のカップルの自由な選択によるもので、ナチス・ドイツのような国家による強制とは比べようもないという反論もあろうが、出生前診断が重大な遺伝的疾患や障害を伴う胎児の中絶と結びつくとき、ナチスが導入したのと同様な価値観によってあやつられることは想像に難くない。障害者やその家族はそのことをよく理解している。日本の障害者グループは、妊娠中絶を容認する優生保護法の改正の際に、「胎児の状況」という一句を挿入することに強く反対している。彼らは、そうした選択的中絶が障害者の生まれる権利の否定であることを、正確に理解している。障害者の生は、よりよい医療技術があればこの世に生まれることを防げたかもしれない、いわば間違いだらけの生と見なされるのだ。そんな見方が社会に受け入れられれば、障害児を出産する親は無責任で愚かな人と見なされるだろう。
 このように、個人の選択が社会の障害者に対する見方を次第に変えていくことは想像に難くない。
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強制的な優生政策と自由な選択によるそれとの区別を強調する見方は、個人の選択が社会的空白の中で行われることはないということを無視していると思われる。確かに、国家による優生政策と個人のそれとは直接的な動機が違う。前者は法的な強制であり、後者は自由な選択だ。だが、長期的に見れば両者の社会的影響は同じだ。それを否定するなら、個人的な選択が社会全体に及ぼす影響に目をつむることになる。
可能な対抗策

 出生前遺伝子診断は現に存在し、今後も遺伝子テストの激しい売り込みとともに、私たちの社会を新しい形の優生学の危険にさらしていくだろう。そこで答えられるべき質問はこれだ。遺伝子テストは、社会全体に優生学的な態度を助長しないように、どうコントロールできるだろうか?
 これは単なる法規制だけでは達成できないのは明らかだろう。その達成のためには、遺伝子テストが医学的に求められる条件の周知が重要だ。具体的には、
①本人の家族に遺伝的病歴がある場合、
②その遺伝的病気に発症を防ぐ治療方法がある場合、
③遺伝子テストが深刻な疾患を対象とし、十分な確実性(蓋然性にとどまらず)をもっている場合、
④適切なカウンセリングが行われる場合。
したがって、遺伝子テストが治療不能な疾患を対象としたもので、適切なカウンセリングも社会的サポートに関する情報提供も得られないような場合、遺伝子テストを受けるべきでないとアドバイスすべきだろう。
 このようにして、より好ましい質や性別といった観点から胎児を選別することになってしまいかねない、新たな形の優生学へとなだれ込んでいくのを避けられるかもしれない。
ヒト・ゲノムの特許

 前述のように、遺伝子テストから生じる問題の多くが、効率や利益の追求を原動力とした売り込み競争から生じていることが明らかになった。
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かくして、商業ベースの遺伝子テストはヘルス・ケアの専門家の協力を求め、彼らは患者の真のニーズと福利に応えるためよりも、むしろ自分自身の経済利益のために遺伝子テストを勧める事態が起こっている。他の分野と同様、ここでもまた人間の貪欲さが、人類全体(とりわけ最も弱い人々)に莫大な利益をもたらすかもしれないバイオテクノロジーを、誤って用いる原因となっている。
 目下議論を呼んでいるヒト遺伝子の特許問題の根本にも、こうした利益追求の動機がある。ヒト・ゲノムの特許取得に関する懸念を耳にすることも多いが、そうした懸念はたびたび、特許の本質の誤解から生じているように思われる。特許とは、新しい有用な機械やプロセスの発明者の権利保護を目的とした法的手段であり、発明者に対して発明品の製造・利用・販売に関する独占的権利を一定期間だけ与える。特許は人間が発明したものについてのみ与えられるのであり、自然に存在するもの-たとえば人間の器官や遺伝子、あるいは自然に生息する動物の種といったもの-には与えられない。だから、DNAの組成に関する基本情報は特許になじまない。それは所有の対象とはなり得ない自然法則なのだ。だが、この遺伝的な材料の特定の利用方法なら特許の対象になりうる。だからこそ、人間に役立つような製品の開発に投資しようという動機が生じるのだ。
 特許制度はこのように、技術革新を促し、新しいアイディアや発見を広く普及させる手段にすぎない。さらに、広く信じられているように、ある案件が特許として認可されるのは、その案件の所有権が認可されるということではない。また、特許制度は、ある技術をその発明者が望むどんな方法で使ってもよい、という権利を与えるものでもない。特許というのは、特許を受けた案件の製造・利用・販売に関して、一定期間にかぎって特許権所有者に独占的な権利を与えることにすぎない。
 世界各国の特許制度には基本的な共通性がある一方で、重要な相違点もある。たとえば、ヨーロッパ諸国では人間の治療方法に関しては特許が認められないし、インドでは薬学上の発見には特許は認められない。
 特許制度の社会的役割をよく理解すれば、恐れるべきは特定のバイオテクノロジーの特許それ自体ではなく、そのテクノロジーから生み出されうるものの間違った利用であると明らかになる。社会正義に基づいて、すべてのバイオテクノロジーの特許を問題視するのではなく、特許が要求されるテクノロジーの範囲を問題とすべきだろう。
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資料(ビデオ)
ETV特集 「生命誕生の現場 ① "人間改良" をめざした男たち」
NHK教育、1998年2月2日、45分

  • 不妊治療として行われる顕微受精。そのとき行われる受精卵の検査は優生思想を想起させる。進化論が生まれた当時、イギリス社会は階級間の貧富の差が大きく、階級によって知能の差などの性質が遺伝的に受け継がれると考えられた。フランシス・ガルトンが調べようとした、優秀な人間と劣等な人間の身体の特徴。こうした考え方が基礎になって優生学が生まれ、発展した。米国ではチャールズ・ダベンポートが、数多くの家系図を調べて病気、知能、性格、犯罪などに遺伝的要素があるという仮説を確認しようとした。この研究の影響を受けて、劣等と思われた民族や人種の米国への移民制限、さらに劣性遺伝子を持つと思われた人の断種が行われた。
  • 英国の生物学者ジュリアン・ハクスレーの言葉、「優生学とは遺伝の法則を用いて民族の質を高めるものです。障害者が生まれたら施設で暮らすのが幸せです。でも、生まれない方が本人にも社会にもよかったでしょう」民族の質を肉体的にも精神的にも高く保ちたいなら、健全な人同士が結婚し、子どもを生むべきだ-という考え方。
  • ドイツ、ヒトラーのナチズムと遺伝学者の関係。優秀な民族をめざして大勢の精神病者が、安楽死の名の下に虐殺された。
  • 現代において、体外受精がもたらす優生思想の誘惑。ヒト・ゲノム研究プロジェクトがはらむ危険。医療技術の暴走に、どうすれば歯止めをかけられるかが問われる。
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→問い合わせは北原隆、またはイエズス会社会司牧センターまで